MEU Luto

Continuando, de certa forma, a reflexão anterior, me pergunto: seria eu tão "privilegiada" ao ponto de nunca imaginar que isso poderia acontecer comigo? Que não seria atingida? Que nunca vivenciaria o luto por um bebê. 

Ou simplesmente será que eu fugia do pensamento apavorante de um dia experienciar esse trauma? Claro, a morte sempre ronda nossos pensamentos, pois, obviamente, é a unica certeza que se há; mas não nas circunstâncias em que fui pega. Me pergunto como eu, que sempre quis ser mãe, que sempre quis família grande e, mais relevante, que nunca teve perdas gestacionais e que já tinha duas meninas saudáveis, nascidas a termo, podia em algum instante imaginar passar pela tormenta de ter um filho prematuro? E de atravessar dois longos meses, para depois perdê-lo?

Frase enviada por minha cunhada Marcia: "Porque NÃO comigo?"

Retorno constantemente a casos próximos de nós e que já me chocavam antes dessa experiência: (se me permitem) o da minha cunhada e irmão que perderam o filho ainda na barriga aos quase 6 meses, o da minha amiga que perdeu sua menina com 8 meses e, por fim, um dos mais impiedosos e que mais me abalam (não que a dor de cada uma de nós seja menor), o caso de outra grande amiga que descobre um tumor no filho e o perde aos 5 anos de idade. Sem esquecer da nossa linda Ju que, acometida por leucemia aos 33 anos, parte deixando seu filho de 4 anos e sua mãe , que até hoje quase 10 anos depois continua desconsolada. E , sim, vale relembrar aqui o que sempre escutamos - cada dor é única e só se sabe o que sente quem está passando por ela. Cada mãe tem sua história exclusiva. Assim como um filho não substitui o outro. 

Lembro que já encarava todas essas histórias com medo, compaixão, com embrulho no estômago e empatia. Mas fugia do pensamento para si. Corria do monstro que me apavorava, sem olhar para trás. Mas aconteceu. Ele foi mais rápido e me alcançou. Esse monstro do luto e da perda está me devorando. Devora minha mente, minha carne, meu coração. Hoje sou eu que ocupo o lugar da mãe que chora sangue. 

Meu luto também terá seu tempo, assim como todas essas pessoas tiveram o seu. Minha ferida continua aberta, exposta.. Uma das coisas mais coerentes que escutei dia desses, justo desta amiga que perdeu a filha foi "..o sol se levanta e a gente sente que está em outro movimento, que a noite nunca acaba.."

DA DOR E DO VAZIO

Quanta dor. Que buraco em mim. Quanta ausência e vazio. 

Estranho ter saudade até da rotina de Uti, das idas e vindas ao hospital. Da rotina, mesmo que dolorosa , que desenvolvi nesse tempo. Que saudade das suas mãozinhas de dedos longos (que eu sempre dizia que puxou as do pai). Do nariz mais lindo que um bebê pode ter. Quando olho para Estela relembro de você, olho pro nariz dela e lembro do seu. Que saudade dos seus pezinhos empurrando minhas mãos em concha. De alisar suas poucas e finas sobrancelhas loiras; de pentear seu cabelinho felpudo e ficar deslizando a mão em toda sua cabecinha. Que saudade de cada minuto com você, em pé ao lado da encubadora, ou nos poucos cangurus que fizemos. 

Cuidar e aproveitar das minhas filhas me dão um alento e força pra continuar. Mas ao mesmo tempo me traz uma sensação paradoxal: a de que por elas serem tão maravilhosas , eu queria tanto te ter , te ver crescer, te cuidar, te educar. Como se , ao ver minhas filhas, em vez de preencher meu vazio e abrandar meu luto, me aumentasse mais ainda o desejo de ter tido você entre a gente. Como algo que você aprecia e gosta tanto, que quer cada vez mais. E talvez tenha sido justo este o motivo de ter vindo um terceiro, pelo fato de quão incríveis são Valentina e Estela e como eu amo ser mãe. Falo de humaninhas inteligentes, sensíveis, educadas e que irradiam luz todo dia. ¨vocês não podem fechar a fábrica", muita gente dizia. 

Quando anunciei a gravidez, umas amigas disseram algo muito interessante , do tipo ' você e Rodrigo são o tipo de pessoas boas pra popular o mundo' , ou algo como "somos super a favor que vocês tenham mais filhos, pois a fabrica é muito boa¨. E aí surgiu você, quando menos esperávamos. E de troféu um Menino, para fechar com chave de ouro. 

Até hoje penso se estou vivendo um sonho (ou um pesadelo) que durou de abril a novembro; e que vai me acompanhar pela vida inteira. Será que uma ¨lei da compensação¨ atuou na nossa história e não deixou que tivéssemos uma vida, uma família perfeita? Estava bom demais para ser verdade? Ou já estava suficiente para querer mais? Seria ganância e egoísmo da minha parte querer mais um, e logo um menino, quando tudo já estava tão bom? Porque que eu não mereci? Porque fomos castigados? Porque me levaram você?

Filho, esta semana completaríamos a gestação. Chegaríamos a termo. Mas tive que me despedir de você justamente num período que seria o do seu nascimento. Temos que lidar com uma partida, quando deveria ser a chegada. E, coincidentemente, no mês Mundial da Prematuridade - o Novembro Roxo. 

Por duas vezes voltei para casa sem você. Apenas com um vazio. Com os braços vazios. A primeira dor, ao nascer prematuro, foi a de voltar para casa sem ti, deixando-o nas mãos de um hospital, de um leito que não seu berço. E a segunda , e dilacerante, foi sua partida. Agora me encontro atônita, perdida, inerte, incapaz, com os braços, seu quarto e a alma mais vazios do que nunca.  

Pouco antes de você ir, seu pai lhe dedicou o texto abaixo: 

Nicolas

Ouvi seu choro mudo e me vi em seus olhos miúdos. Posso jurar que estava fingindo dormir. E eu fugindo num quase lembrar.

Lembrei que você corria pela casa.
Lembrei de você falando uma primeira palavra.
Lembrei de muitos abraços e que um dia me pôs no colo.
Lembrei que correu o mundo e encontrou algum trabalho que gostava de fazer.
Lembrei que encontrou um amor e se perdeu.
Lembrei que cantou com amigos esse amor perdido e viveu um desencanto.. lembrei do seu espanto nesse dia.
Lembrei também, depois, de chorar de alívio ao te ver sorrir.
Lembrei do dia em que morri e você estava lá.
Lembrei de tudo que devia ter sido e que, assim, foi. Talvez só assim é que se possa finalmente ser.

No colo de sua mãe, nas mãos das suas irmãs, nos olhos de suas avós, na esperança de suas tias e tios. Na companhia dos amigos. Foi tudo e foi um pouco mais.

Descanse meu filho em mim.

FOMOS VENCIDOS

Ultima vez que escrevi aqui, fechada no Parlatório do hospital, encerrei com a pergunta: filho, quanto tempo temos?
Mesmo com uma angústia instalada no peito e sabendo do quadro em que você se encontrava , mal sabia eu que teríamos apenas mais 3 dias. Havia uma ponta de esperança , de acreditar que pudesse dar certo,  depois de tantas batalhas vencidas. Havia ainda um sopro de vida e a pergunta foi realmente dupla: quanto tempo teríamos e qual seria nosso desfecho,seja bom ou ruim.
E a tragédia aconteceu, meu filho, te perdemos. Perdemos a luta. Perdemos você meu pequeno amor, aos 64 dias de nascimento.

Um dia antes, perguntei a um dos médicos mais humanos que já conheci (o nefrologista que estava cuidando da diálise ) se ele já tinha visto algum caso dos rins voltarem a funcionar , no que ele me respondeu: em 30 anos de profissão, NÃO. Então , aos prantos, repliquei se ele acreditava em milagre, ao que me respondeu também chorando: sim, posso dizer que acredito em milagres. Mas o milagre não veio.

Sabe filho, durante esse tempo te acompanhando todo santo dia, uma vez sua vó me perguntou¨no hospital: você está bonita, vai pra onde? Ao dizer que para lugar nenhum , ela rebate: ¨claro, vai ver o filho dela¨. E sim, me arrumava para você , me dediquei a você em 2 meses que para mim duraram anos e anos, uma vida inteira. Sua vida, breve e tão longeva pra mim. Foram tantas canções à janelinha da encubadora, tantas frases e planos feitos, tantos cuidados aos alcance de uma mão ou chamando uma enfermeira. Alí, uma vontade grande de trocar suas fraldas, de te dar um banho, de te pôr no colo todo dia, e, acima de tudo , de ouvir seu choro que foi calado por um tubo respirador. Fui limitada a tudo isso. Meu amor imensurável não cabia somente naquela caixinha transparente; não coube em apenas dois meses. Muitos dizem: você deu muito amor e incondicional enquanto ele estava aqui, mas  NÃO; eu ainda tinha e tenho TANTO, TANTO amor preso, para te dar. Agora meu coração sangra.

Foram dias, noites , madrugadas que, para poder te alimentar com meu leite, mergulhei num sistema disciplinado de retirada de leite. Amamentando em bombas, sonhando com o dia em que seria você quem sugaria aquele líquido sagrado. Tantos estoques, tanta dedicação. Até o dia que até isto me foi cortado. Você não podia tomar mais meu leite por, imaginem, ser muito calórico para uma doença que não se podia ter uma alimentação protéica. Tento pensar que não foi em vão, agora estes leites alimentarão e darão peso a outros prematuros que, provavelmente , terão uma vida mais longa. Desculpa, meu filhote eu não consegui te salvar. Suas enfermidades foram agressivas demais.

Tentando explicar à Nina as doenças de Nico, fiz uma analogia com uma luta e disse: "filha, é como se numa briga, as doenças fossem soldados,grandes, muito fortes e cheios de armas ao redor de Nicolas, e ele estivesse lá no meio, pequeno e sozinho lutando contra todos eles".  Ao que ela sabiamente , no alto de apenas 9 anos, me respondeu: ¨Não mãe, ele não estava SOZINHO, ele estava com VOCÊ. E com papai, comigo e com Lela.¨   Aliás, serão elas , minhas meninas, que nos salvarão dessa dor.

E nessa trajetória de hospital, ao longo de todas essas semanas, de torcida, de esperança e de tratamentos foi uma sucessão de limitações: calaram sua voz, ao te entubarem, cessaram nosso colinho ao não podermos mais te manipular, tiraram meu leite ao te colocarem drenos. Até que VOCÊ mesmo nos foi tirado, no dia 25 de novembro de 2019.

Como meu coração vai continuar a bater se o seu parou , meu amor?

Ansiedade x Silêncio

Pitoquinho,

Ontem ficamos aqui ao seu lado até três e pouca de madrugada. Você reuniu todo mundo da família de novo , assim como no seu nascimento. 

Estávamos aguardando exames , de certa forma, decisivos e , da minha parte, querendo ficar ao teu lado o tempo possível. Por mim, ficava pelo Hospital , mas a exaustão extrema e a falta de estrutura para “dormir” não ia fazer nada bem a todos nós. E Graças a Deus (como disse , graças à Nsa sra de Aparecida, de Fatima, aos anjos protetores, a São Nicolau.. ao universo) o exame que aguardávamos saiu melhorado. Que alivio, que parte do peso descarregada. Ao ponto de me permitir voltar pra casa para encostar minimamente a cabeça numa cama. 

Entretanto , sua gravidade é tal que tentando dormir ou não meu coração vem à boca diversas vezes, sinto náuseas, tensão,fico dura e inerte ao mesmo tempo. E mesmo com a pequena ajuda de um remedinho ansiolítico, minha alma , mente e corpo continua irrequietos.

A dificuldade de abrir os olhos e tentar ter novas noticias, de como foram as últimas seis horas.. a falta de informação por não estar lá, por aguardar a Neo dizer algo. 

Ir ao hospital traz uma carga gigante de ambiguidade: a vontade imensa de ficar ao teu lado , de te tocar, te ver , cantar e conversar, de aproveitar cada segundo; em outro viés, o pavor visceral e primitivo me arrastando pelos cabelos , me dizendo pra não ir...eu puxando os pés pra trás. Um tonel de tensão e adrenalina apenas para poder transpassar a porta de vidro da Uti. 

Aqui estou, ao lado da sua sala, da sua morada há 2 meses.. com frios na barriga e ansiando por saber mais..sem poder entrar , pois ainda temos que encarar o vai e vem de procedimentos e regras da UTI. Cada espera neste momento se torna um tempo infinito de demora. Aliás, uma pergunta perturbadora: tempo, quanto teremos?

DOIS MESES DE LUTAS E SUPERAÇÕES

Filho, você esta completando dois meses, os 60 dias mais intensos e longos de toda minha vida.

Penso e repenso em toda a trajetória dura que você e a gente vem passando. De todos os sustos, de todos os incontáveis procedimentos, da quantidade de gente que ja passamos, da variedade e volume cavalar de drogas administradas , do quanto você tem aguentado e pulado obstáculos.

Segunda-feira (18) foi um susto enorme, tive um pavor enorme de você partir (com a recolocada dos drenos de novo); ontem , quarta, foi mais uma guerra e noticia difícil, de  procedimento invasivo (diálise) e decorrente de outros problemas.

Desde que nasceu, tentando fazer um balanço, você passou por:

• banhos de luz para icterícia
• Cpap, VNI , apneias e tubo
• Seis ou sete transfusões de sangue para anemias;
• Três infecções e muitos antibióticos
• - dois acessos centrais
• Dois trombos (filhos da puta e causadores de tanta coisa) decorrentes de acesso central , que lhe deixou com edemas no corpo inteiro e o rosto enorme de inchado
• Sondas, sondas, sondas;
• Dois drenos no pulmão esquerdo e um no direito , pra solucionar um liquido raro chamado quilotorax , ocasionados pelos trombos
• Fungo
• E atualmente culminando numa diálise peritonial , com intervenção cirúrgica pra colocação de cateter

Meu coração de mãe quebrando-se a cada noticia dessa, agora se encontra estilhaçado, com aquela nano-pontinha de esperança que ele vá se colar todo e retomar mais forte.

Tem sido também uma profusão de nomes, cheiros e barulhos na minha cabeça.

E quanta, quanta gente envolvida...de equipes a mães de Uti.

Primeiramente, foram GOs Gabriela, Larissa, Djenane, Liana; depois Neos pediatras e médicos inúmeros .. Dras Dafne, Ana Claudia, Fernanda, Anne, Ana, clemente, Aracy, Elayne, Angela, Guilherme, Ze Henrique, Luiz Alberto, Fernando.. a psicóloga Meire

nossas meninas enfermeiras e técnicas : Ana Cris, áurea, sandra, Gal, paula, Edjane, Thais, as fisios etc

Minhas companheiras de banco de leite, Sharlene, Pollyana, Dora, Lenilda, Nalva, sicleide, Marlete...

Sem citar as copeiras e as recepcionistas da Uti.

Os sons ,ai meu deus, todos eles ja acupam meu juízo e ficam na minha

Memória... as vezes durmo pensando ou sentindo os bips da Uti. As vezes é o simples esguichar do álcool ou o abrir e fechar da porta do elevador ou da própria Uti.

Ai filho, cá estamos nessa viagem tão desconhecida e tensa.. que imploro a deus pra acabar (mesmo sabendo que nem tão cedo...) e te trazer pra casa pra ficarmos agarradinhos.

Ps- Preciso muito postar fotos por aqui.

Dia 17/11 - Dia Mundial da Prematuridade

HOJE 21/11 Nicolas faz  dois meses que chegou ao mundo muito antes do previsto.

Coloco aqui uma postagem que fiz no domingo, 17, sobre o dia mundial da Prematuridade.

Quase 60 dias ...

Hoje é DIA MUNDIAL DA PREMATURIDADE.
E quase 2 meses de nascimento do nosso pequeno Nico (21/11)
Ninguém -que não passou por isso - pode ter a mínima ideia do que é a vida de UTI Neonatal. As incertezas, os altos e (muitos) baixos, o acompanhamento diário, a torcida, as orações, o aprendizado até mesmo de procedimentos e termos médicos; além de ver e conviver com histórias de outros bebês e pais, algumas não tão felizes.
Enfim, hoje a atenção vai a tudo que engloba a falta de maturidade, um bebê que está fora sem ainda estar desenvolvido, um ser tão frágil (e tão forte ao mesmo tempo).

Hoje quem mais está de parabéns é Nicolas. Meu “soldadinho de chumbo “, que batalha diariamente e ainda consegue passar força e energia para os pais. Obrigada filho, pela sua linda e boa teimosia! Você é o verdadeiro guerreiro!

LE PETIT NICOLAS: 50 dias de UTI Neo

Aqui estamos de volta. Cada um desses 50 dias em que meu novo rebento nasceu, eu pensava em escrever, em desabafar. Tempo , tempo, tão rápido e a falta que temos dele e ao mesmo tempo tão moroso para aguentar essas adversidades  e o dia a dia sofrido.
E foi por falta de tempo (e computador) que não cheguei aqui antes.

Então, retomo o blog com um texto que escrevi quando Nicolas completou um mês. Agora ele já está prestes a completar dois meses.

UM MÊS de Nicolas / um mês de EXTEROGESTAÇÃO/ 33 semanas

Meu amor, faz um mês que você saiu prematuramente da minha barriga e veio ao mundo.
30 dias de UTI. Um mês de luta.
O que aprendi nesse tempo: não existe nenhuma previsão, não se deve fazer expectativas, tudo é um dia após o outro. Tudo que ele não desenvolveu no útero, está amadurecendo aqui fora. Ou melhor, dentro , da encubadora.
Esqueçam a maior e mais temerosa montanha-russa que você já experimentou, pra mim , ela se chama UTI Neonatal. Altos e baixos , loopings com muita emoção e tensão, mudanças em menos de 24 hrs.
As vezes dá vontade de sequestrá-lo, de tirar de lá, colocar no peito e sair correndo. Já te amo tanto, meu hôminho, mini Rodrigo , tão peludinho..
E falando em peito, as vezes dá vontade de desistir.. de abrir mão dessas horas e dias incessantes e exaustivos de ordenha e amamentação “sem bebê”. É duro!

Este fim de semana foi mais um baque. Mas aí estamos , chegamos a um mês. Continuemos a batalha mon petit Nicolas, porque como bem diz o significado (coincidente) de seu nome você é “o vitorioso” , “aquele que “vence com o povo”. E eu quero ser uma multidão para vencer junto contigo.

Nicolas, 01:30 de 21/09/19

E hoje acordei pensando em como, desde que você nasceu, semana a semana temos passado por tensões , e por superações também, você aguentando firme e forte. Foram as primeiras transfusões de sangue (que no começo assusta e depois você 'aceita'), icterícia, anemia de novo, acessos perdidos e recolocados , acesso central, infecção hospitalar, trombo, edema, muito edema, inchaço  e agora estamos na fase dos drenos no pulmão e liquido incomum e raro. é tanta coisa, tanta história que todo dia acordo receosa, aflita por noticias e com medo até de ir ao hospital. Mas acredito muito muito em você, meu terceiro amor, na sua força, na sua vontade de vida. É clichê? É! Mas você é exatamente isso mesmo que todos dizem : GUERREIRO.

Bom domingo e bem vindos de volta ao blog!